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SMisurataforza
La mia lotta contro la Sclerosi Multipla
DIARI
15 giugno 2010
Le 7 fasi di elaborazione del dolore
Intanto non me ne stavo con le mani in mano. Se da un lato non riuscivo ancora ad accettare la malattia (l'ho fatto solo molto tempo dopo, e forse non del tutto), dall'altro mi davo da fare su più fronti per cercare non tanto di combattere la mia SM (i medici erano stati perentori: allo stato attuale, non esiste cura), quanto di conoscerla il più possibile. La sete di conoscenza mi aveva colpito in pieno.

Come già detto, mi ero scaricato e stampato tutto il sito AISM, evidenziando ed annotando a margine tutti i punti più importanti, come una matricola alle prese con il suo primo esame universitario!

Il 2 Maggio 2008 prendo un appuntamento con la sede AISM della mia città e vado a parlare con una dottoressa. E' il primo "contatto umano" in cui vedo dall'altra parte tanta voglia di ascoltare. Sono un neodiagnosticato e racconto in dettaglio la mia esperienza degli ultimi 6 mesi. Sono soddisfatto, lascio i miei recapiti, ma in due anni gli unici contatti sono stati gli avvisi relativi a qualche pranzo o cena. Tutto qui, e me ne rammarico molto.

Il mese dopo, il 6 Luglio, al Koelliker di Torino faccio la seconda risonanza magnetica, la prima con il mezzo di contrasto (all'Ospedale l'avevano fatta inspiegabilmente senza). E' un'escamotage suggeritami per evitare i tempi di attesa biblici nel mio ospedale. Per fortuna riesco ad avere le lastre originali, e saranno il punto di confronto per osservare l'evolversi della malattia durante il ricovero al San Raffaele.

Ma non mi sento soddisfatto. Il 3 Luglio vado a fare una visita in un altro ospedale. Per la prima volta varco i confini piemontesi e mi reco al Carlo Besta di Milano, istituto neurologico all'avanguardia. Scrivo sulla mia Moleskine: "Finalmente qualcuno mi ha dato notizie più precise". Quel "qualcuno" è il dottor Paolo Confalonieri, che mi lascia anche la sua email per qualsiasi domanda o dubbio. Sono soddisfatto della visita, perché al Besta finalmente il dottore risponde a qualche dubbio che mi assillava da mesi, e soprattutto qualcuno guarda un po' più approfonditamente la mia risonanza magnetica! Cosa che nella mia città non avevano fatto.

Anzi. Come relazione alla visita il dottor Confalonieri scrive: "Utile controllo RM encefalo ogni sei mesi, con mezzo di contrasto ed accurato confronto con l'esame precedente".

Ogni sei mesi. Nell'ospedale della mia città per due anni non me la faranno mai fare.

Dal 6 Ottobre all'11 Dicembre 2008 faccio 14 sedute di fisioterapia presso il mio ospedale. Io stesso avevo chiesto l'impegnativa al medico, e mi ero messo in lista d'attesa mesi prima. Mai nessun neurologo mi aveva consigliato di muovermi in tal senso, tanto meno il mio neurologo!

Mi abbono anche alla rivista AISM (SM ITALIA). Voglio sapere, essere aggiornato.

Gli psicologi dicono che esistono 7 tappe del dolore. Credo di averle vissute tutte.

Shock: il 7 Novembre 2007, alle ore 19:25, quando mi viene diagnosticata la malattia. Momento clou: poche ore dopo, quando non riesco a trattenere una brevissima crisi di pianto, nel letto.

Rifiuto: durante il primo ricovero ospedaliero. Mi sento avulso, distaccato. In fondo sto bene. Leggo, gioco con il Nintendo DS, non vedo l'ora di uscire. (dall'8 al 13 Novembre). Non uso mai il termine "malattia", parlo piuttosto di "problema". Ancora oggi sono restio nel farlo.

Senso di colpa: durante il ricovero mi sento in colpa nei confronti dei miei genitori. Mi dispiace vederli così preoccupati. Mi sembra di non attivarmi abbastanza, quindi prenoto visite, parlo con l'AISM, leggo, stampo, mi abbono a pubblicazioni, consulto siti internet e forum (primo semestre del 2008).

Paura: paura del futuro. E soprattutto paura di finire su una sedia a rotelle. Paura di perdere l'indipendenza e la vitalità. Non accetto l'idea, ne sono letteralmente terrorizzato. La paura arriva a tal punto che (solo ora che ho SUPERATO questa fase mi rendo conto di quanto sia stato ridicolo) dal 5 Gennaio 2009 compilo una "bucket list" delle cose che vorrei fare prima di morire. Pensieri quasi patetici, d'accordo, ma questa quinta fase è stata piuttosto lunga e tormentata.

Rabbia: nei confronti dei medici della mia città. Comincio ad essere intollerante. Comincio a pensare ad altre strade da percorrere, e colgo la palla al balzo quando mi parlano del San Raffaele di Milano (23 Giugno 2009). Faccio le visite di controllo malvolentieri.

Depressione: il 3 Ottobre 2009 scrivo: "mi assale la voglia di disinteressarmi di tutto". Non è un semplice momento di sconforto, ci penso seriamente. Mi vedo solo (anche se NON LO SONO, non lo sono mai stato) e in un tunnel senza via d'uscita. Stanco e malato.

Accettazione: l'ultima fase, forse non ancora terminata del tutto. La dato Marzo-Aprile 2010, e coincide con il ricovero al San Raffaele. Prendo coscienza della mia malattia. Parlo con altre persone, e ci facciamo coraggio a vicenda. Sono a stretto contatto con i malati, assorbo le loro sofferenze e trasmetto le mie. Mi sento fortunato, in fondo sto bene e faccio una vita quasi normale.

Gli psicologi hanno ragione, ci sono 7 fasi di elaborazione del dolore, ed io le ho vissute tutte, dalla prima all'ultima, in ordine cronologico.
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